UPAEP, UNAM y CETLU amplían investigación sobre lupus

El Registro Mexicano de Lupus reúne cerca de 3 mil participantes, aunque solo mil han completado los cuestionarios.

La jornada gratuita del 24 de noviembre convocará a personas adultas con diagnóstico confirmado por un reumatólogo.

La UPAEP, la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (CETLU) establecieron una colaboración para ampliar el conocimiento científico y social sobre esta enfermedad autoinmune, así como generar información que contribuya a mejorar su diagnóstico y atención.

La iniciativa busca reunir datos de la población mexicana, particularmente de Puebla, donde todavía no existe información epidemiológica suficiente para conocer la prevalencia del padecimiento y las condiciones en las que viven las personas diagnosticadas.

César Flores de los Ángeles, Jefe del Centro de Salud Integral UPAEP, destacó que esta alianza reúne capacidades académicas, científicas y sociales para atender las necesidades de los pacientes desde una perspectiva integral.

En el encuentro también participaron Luis Domingo Martínez Vázquez y Nínive Rodríguez Ochoa, investigadores del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM; Efraín Calleja Macedo, director de CETLU, y Laura Athié, presidenta de esta organización.

El lupus y los desafíos para su diagnóstico

Nínive Rodríguez Ochoa explicó que el lupus eritematoso sistémico es una enfermedad inflamatoria y autoinmune que afecta principalmente a mujeres: nueve de cada 10 personas diagnosticadas son mujeres y una es hombre.

Su carácter multifactorial y la variedad de manifestaciones clínicas dificultan su identificación. En su desarrollo intervienen factores genéticos, ambientales y relacionados con el estilo de vida, por lo que no existe una causa única que explique su aparición.

A nivel mundial, se estima una prevalencia de entre 20 y 70 personas por cada 100 mil habitantes. Sin embargo, México carece de un registro epidemiológico nacional que permita conocer con precisión cuántas personas viven con esta enfermedad.

Ante esta necesidad, en 2021 surgió el Registro Mexicano de Lupus, una iniciativa que reúne información de pacientes y personas sin el padecimiento que participan voluntariamente. De acuerdo con Luis Domingo Martínez Vázquez, la plataforma cuenta con cerca de 3 mil personas registradas, aunque alrededor de mil han completado los cuestionarios necesarios para integrar los datos disponibles.

Entre los resultados preliminares destacan que la edad promedio de diagnóstico es de 30 años y que alrededor del 70% de las personas participantes reporta actividad de la enfermedad. Además, el 25% presenta otra enfermedad autoinmune y el 20% refiere antecedentes familiares de lupus.

El investigador señaló que estos datos permiten identificar tendencias, pero todavía representan una muestra limitada de la población mexicana. Por ello, la colaboración con la UPAEP permitirá ampliar la información y profundizar en las particularidades de la región centro del país.

Puebla busca mejorar la atención y proteger los derechos de los pacientes

La falta de datos también tiene consecuencias en el ámbito social. Laura Athié señaló que el desconocimiento del lupus contribuye al retraso en los diagnósticos y a situaciones de discriminación en espacios laborales, educativos y familiares.

En Puebla, indicó, existe registro de aproximadamente 160 personas que han enfrentado situaciones de discriminación relacionadas con esta enfermedad. También advirtió que el Estado cuenta con un solo reumatólogo pediatra para atender a la población infantil, incluso de entidades cercanas como Tlaxcala y Veracruz.

Por su parte, Efraín Calleja Macedo destacó que el lupus debe abordarse como un asunto de salud pública y no únicamente desde la atención clínica. Explicó que vivir con esta enfermedad también implica retos económicos, laborales, educativos y afectivos para los pacientes y sus familias.

En este sentido, CETLU trabaja en la documentación, divulgación y concientización, además de promover iniciativas legislativas que garanticen los derechos de quienes viven con lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Athié recordó que Puebla fue el primer estado en aprobar, el 15 de septiembre de 2025, una ley para reconocer y proteger los derechos de las personas con lupus. No obstante, subrayó que contar con información confiable es indispensable para desarrollar políticas públicas y garantizar su cumplimiento.

Convocan a jornada gratuita de toma de muestras

Como parte de esta alianza, la UPAEP, UNAM y CETLU realizarán una jornada de recolección de muestras sanguíneas el 24 de noviembre, de 8:00 a 14:00 horas, en el Centro de Salud Integral UPAEP, ubicado en avenida 9 Poniente 2309, colonia Barrio de Santiago, en Puebla.

La convocatoria está dirigida a personas mayores de 18 años con diagnóstico de lupus confirmado por un reumatólogo. Para participar, deberán haberse registrado previamente en el Registro Mexicano de Lupus, otorgar su consentimiento informado y no haber recibido transfusiones sanguíneas durante el último año.

Nínive Rodríguez Ochoa explicó que las muestras permitirán estudiar factores genéticos asociados con la enfermedad y explorar posibles relaciones con antecedentes virales. Para este último análisis, también se contempla la participación de personas con diagnóstico reciente junto con un acompañante que funcione como control, preferentemente sin parentesco familiar.

La jornada será gratuita y contará con el respaldo del laboratorio de diagnóstico molecular y las instalaciones del Centro de Salud Integral UPAEP, que reúne servicios de medicina, nutrición, fisioterapia, psicología y diagnóstico molecular.

César Flores de los Ángeles señaló que esta colaboración también abre oportunidades para que estudiantes de distintas licenciaturas se incorporen a proyectos de investigación y contribuyan a generar conocimiento con impacto social.

Los especialistas invitaron a las personas interesadas a consultar el Registro Mexicano de Lupus y acercarse a la UPAEP o CETLU para resolver dudas sobre los requisitos de participación. Coincidieron en que ampliar la información sobre esta enfermedad permitirá avanzar hacia diagnósticos oportunos, mejores estrategias de atención y políticas públicas que respondan a las necesidades reales de los pacientes.